Avec les progrès des sciences et techniques médicales, notre société est de plus en plus confrontée à des maladies graves chroniques plutôt qu’aiguës qui, notamment par leur durée, posent la question du sens. Dans la maladie d’Alzheimer, à cette question s’ajoute celle de la persistance du sujet en tant qu’être humain alors que “l’être doué de raison” vacille. La question du sens de la personne humaine requiert une approche et une réflexion éthiques.

Dans la maladie d’Alzheimer, la réflexion éthique accompagne toute la durée de la maladie du diagnostic à la mort. Il y a une exigence de cohérence, de continuité, d’anticipation tout au long de ce parcours émaillé de crises difficiles, parfois douloureuses, tant pour le malade que pour son entourage. L’accompagnement éthique, c’est entrer dans une démarche volontaire, affirmer la permanence de l’être humain en toutes circonstances même les plus dégradées, faire le “pari du sens au-delà d’un apparent non-sens”, comme nous y invite Louis Ploton. L’éthique sert alors de boussole dans les situations difficiles et de cadre de soutien dans les conflits.

Car l’éthique est une démarche qui pose davantage de questions qu’elle n’apporte de réponse immédiate ; question sur la place du sujet et sur le respect de la dignité de la personne humaine. C’est à partir de ces questionnements que peuvent se construire des résolutions de conflits ou d’amélioration des pratiques. Comme le rappelle Didier Sicard, “les conflits de valeur qui existent toujours ne peuvent donc être résolus que par l’engagement d’une responsabilité consciente, de la nécessité d’une équité”. On peut donc, dans un premier temps, rappeler les quatre principes fondamentaux qui guident la réflexion éthique.

Principes d’humanité et de dignité

Le premier, le principal, est le principe d’humanité, inséparable du principe de dignité. Toute personne, quels que soient son état, sa situation et son histoire, a une qualité “d’être humain” qui le fait appartenir de sa naissance à sa mort, tous les jours, en toute circonstance, à la communauté des êtres humains. Homme ou femme, il a une dignité propre et inaliénable qui en fait un être unique. Kant l’énonce dans “Fondements de la métaphysique des mœurs” : ce qui a une dignité est ce qui est supérieur à tout prix et par suite n’admet pas d’équivalence. Cette dignité essentielle de la personne est qualitative et elle ne peut faire l’objet d’aucune quantification ni comparaison, ni commerce. Il en résulte ce qu’il appelle un impératif catégorique : “agis toujours de telle sorte” que tu traites l’humanité aussi bien dans ta personne que dans la personne de tout autre toujours en même temps, comme une fin et jamais simplement comme un moyen.

Il s’agit donc d’un principe universel. Mais en même temps, l’existence de chacun s’incarne dans le temps avec un début et une fin et s’inscrit dans une histoire, la sienne propre en relation à celle de ses contemporains. Cette incarnation donne à chacun son épaisseur humaine. Chacun est le produit de sa propre histoire ; “la vieillesse est un héritage”, dit Simone de Beauvoir. Respecter le sujet, c’est considérer l’ensemble des éléments constitutifs de sa personnalité tels qu’ils ont été, tels qu’ils sont encore maintenant présents, parfois difficiles à entrevoir. Affirmer la permanence du sujet, c’est prendre en compte ces éléments repérés au travers de l’histoire de vie. Il convient donc de les recueillir et pour la famille d’en porter le témoignage, alors qu’on a l’impression qu’ils disparaissent du souvenir.

Ainsi, quel que soit le stade évolutif de sa maladie, cette personne est un être humain unique qui mérite notre attention et notre respect, tout autant pour ce qu’il est aujourd’hui que pour les traces de ce qu’il fut. Le principe de dignité et le principe d’humanité se complètent à deux niveaux : à un premier niveau, on insistera davantage sur l’aspect humanité, le sujet s’incarne dans son histoire propre en relation avec l’histoire de ses contemporains et de la société où il vit. Mais cette histoire qui lui donne son humanité n’est pas ce qui le rend digne. Cette qualité est indépendante des actes et des attitudes du parcours de vie car à un autre niveau, la dignité et l’humanité sont un absolu hors du temps propre à chacun. C’est sur le socle de ce principe d’humanité et ce principe de dignité que peuvent s’évaluer les situations et s’engager les actions de soins et d’accompagnement de ces malades.

Principe de solidarité

Le deuxième principe est le principe de solidarité. Selon ce principe, les personnes appartenant à la même communauté humaine sont liées par une responsabilité collective pour s’accorder une aide mutuelle et une obligation de porter assistance à celui qui est atteint par les aléas de la vie. Il s’agit donc d’un principe de civilisation. 
Il permet de créer le lien social, là où des actions volontaires et réfléchies ont pour but de corriger les inégalités de la nature. Ce principe est à la base de notre système de santé. Il garantit le droit de chacun à la protection de sa santé et à une prise en charge quel que soit son âge ou son infirmité.

Ce principe maintient aussi le lien entre les générations, entre les actifs qui peuvent produire et les inactifs qui ne peuvent plus participer au système de production en raison de leur âge ou de leur maladie. Mais notre société moderne est ambivalente. Elle affirme ses principes de civilisation davantage sur ses performances technologiques que sur le lien qu’elle crée entre ses membres. Evidemment, ces malades peuvent mettre en cause notre société, très tournée vers la performance. 
Il s’agit de personnes qui n’ont plus aucune “utilité sociale” ce qui, en termes de rentabilité économique, pourrait paraître absurde. La maladie démentielle à un stade avancé constitue donc un véritable enjeu éthique pour notre société en exigeant de maintenir ce lien de solidarité. En effet, au-delà des conditions concrètes de prise en charge de la qualité des soins, la reconnaissance de ces êtres affaiblis par la maladie est précieuse pour maintenir notre humanité dans son entièreté et pour nous protéger des dérives où conduiraient les idoles modernes, culte de la performance, culte de la compétitivité, culte du corps, culte de la rationalité et culte du libéralisme économique…

Principe d’équité et de justice

Le troisième principe est le principe d’équité et de justice. L’équité et la justice néces-sitent pour chaque homme la reconnaissance et le respect de ses droits. Dans le cas particulier de la maladie, cela requiert un accès au soin, au traitement requis, quelle que soit sa situation physique, psychique ou économique, et sans discrimination sur l’âge ou le handicap. Cela conduit donc à la vigilance par rapport à l’âgisme, ainsi que le rappelle Robert Moulias. En effet, certaines méthodes diagnostiques, certains soins, certains services sont peu accessibles simplement en raison de l’âge. Ils deviennent inaccessibles si à l’âge s’ajoute une maladie d’Alzheimer. Il faut certainement éviter d’imposer à ces malades des circuits diagnostiques complexes ou des soins lourds s’ils n’en tirent pas ou peu de bénéfices.

Il faut certes éviter l’acharnement thérapeutique au grand âge, mais les situations d’abandon et d’exclusion thérapeutique sont beaucoup plus fréquentes que les situations d’acharnement. L’important est de bien poser le problème, de prendre des décisions réfléchies et concertées.

Lorsque ces malades arrivent en fin de vie, il faut apprendre à reconnaître et traiter la douleur chez ces personnes âgées peu communicantes.

Pourtant, actuellement encore, lorsqu’on compare les taux de prescriptions antalgiques pour telle ou telle pathologie grave, on constate à un niveau de pathologie identique 
que les malades ayant en même temps une maladie d’Alzheimer reçoivent moins d’antalgiques. Ce n’est pas que la maladie d’Alzheimer endurcirait face à la souffrance, cela signifie que nous ne savons pas reconnaître la douleur, ou que nous n’y sommes pas attentifs. Il y a donc tout un travail de formation à faire auprès des médecins mais également auprès des soignants. Des progrès ont été faits, en particulier en mettant à disposition des échelles d’évaluation non verbales de la douleur qui permettent à la fois de mieux apprécier cette douleur et de mieux communiquer en équipe pour la prise en charge de ces malades.

Enfin, appliquer le principe d’équité et de justice ne consiste certainement pas à hospitaliser systématiquement ces patients. Mourir à l’hôpital crée souvent des conditions d’une mort difficile pour ces personnes qui arrivent dans des services où les soignants ne sont pas formés à la prise en charge particulière de la maladie d’Alzheimer.

Il y a un apprentissage gériatrique pour apprécier les situations où “ne rien faire” constitue une perte de chance et les situations où, au contraire, “vouloir faire” se rapproche de l’acharnement thérapeutique. Ce savoir-faire gériatrique doit pouvoir remonter vers les maisons de retraite, vers le domicile pour ne prendre la décision d’un transfert hospitalier qu’à juste titre. Les équipes mobiles gériatriques allant dans les EHPAD ou au domicile pourraient aider à ce type d’apprentissage pour des décisions mieux appropriées, d’autant plus qu’actuellement, les EHPAD et les USLD, où le personnel est un peu plus nombreux, essayent de plus en plus souvent de garder jusqu’à la fin ces patients atteints de maladie d’Alzheimer.

Principe d’autonomie

Enfin, le quatrième principe est le principe d’autonomie. “Autonomos” pour les cités grecques signifiait qu’elles se gouvernaient elles-mêmes, selon les lois qu’elles s’étaient données. Le principe d’autonomie exige que chaque individu puisse gouverner sa vie librement, prendre lui-même les décisions qui concernent aussi bien les grandes orientations de son existence que les actions quotidiennes.

Appliqué au domaine de la santé, il assure la reconnaissance et le respect de la liberté du sujet en particulier, face aux choix thérapeutiques qui peuvent lui être proposés.

Qu’en est-il quand le sujet est réputé incapable de décider ou de choisir, surtout si cela est juridiquement confirmé par une mesure de tutelle ? Quels moyens prend-on alors pour connaître quels peuvent être ses souhaits ou sa volonté ? Comment respecter cette liberté alors que les décisions que nous prenons pour lui sont importantes, car il s’agit souvent de ses conditions d’existence, de son lieu de vie ou de sa fin de vie ?

Deux dispositions législatives récentes permettent de mieux respecter cette volonté du malade en fin de vie, pourvu qu’elle ait pu être anticipée et envisagée lorsqu’il avait encore les moyens de s’exprimer. Il s’agit de la loi Kouchner du 4 mars 2002 et de la loi Léonetti du 22 avril 2005. La première permet de désigner une personne de confiance qui pourra s’exprimer au nom du malade et participer aux décisions le concernant. 
La seconde admet la possibilité de rédiger des directives anticipées quant aux types de soins que l’on accepterait et à ceux que l’on refuserait si on est devenu incapable de s’exprimer le jour où leur nécessité apparaît.

Dans la loi du 4 mars 2002, l’article 11 sur l’information des usagers du système de santé-expression de leur volonté – L’article 1111-6 stipule : “Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin”. Cette désignation doit être faite par écrit, elle est révocable à tout moment.

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie stipule dans l’article 7 : “Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt du traitement. Elles sont révocables à tout moment”.

Il s’agit là de progrès importants dans le respect de l’autonomie de l’individu malade. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer est fait de plus en plus fréquemment à un stade précoce où les capacités cognitives sont suffisamment préservées pour que le malade puisse faire connaître ses volontés pour le futur. Cela suppose une annonce du diagnostic claire, avec un soutien permanent et un suivi régulier pour pouvoir envisager avec le malade l’évolution de sa maladie avec anticipation et l’inciter à désigner sa personne de confiance, voire rédiger les directives anticipées. Ces deux dispositions ne sont pas contradictoires, mais plutôt complémentaires, avec une préférence pour la personne de confiance qui pourra bénéficier des éclairages nécessaires de la part des médecins pour comprendre le problème dans son contexte et participer au dialogue pour toute décision thérapeutique difficile.

L’essentiel est de rechercher la volonté ou les souhaits de la personne malade, et le mieux pour cela est de s’adresser à elle, d’être à l’écoute. Cette possibilité de faire savoir clairement ce que veut le malade reste présente chez lui à un stade beaucoup plus avancé qu’on ne l’imagine d’habitude. Trop souvent, le diagnostic de maladie d’Alzheimer disqualifie la parole de la personne malade.

Et même à un stade très avancé, il persiste toujours une vie psychique. Celle-ci ne s’exprime plus de manière rationnelle et les expressions pertinentes deviennent plus rares. Par contre, les sentiments et les émotions sont toujours présents. Dans un grand nombre de situations, il reste toujours possible de rechercher l’avis de la personne, d’essayer de comprendre, d’être à l’écoute, sensible aux messages que la personne transmet par les expressions du visage, le ton de voix, le geste. La personne malade peut souvent communiquer quelque chose si on apprend à être présent et attentif aux expressions non verbales, à décoder ses signaux émotifs et ses réactions. Elle peut nous donner des indications sur ses choix et ses préférences (surtout si les conséquences sont immédiates).

Toutefois, il peut y avoir danger à vouloir forcer l’interprétation pour trouver à tout prix un sens (qui va forcément dans le sens que je souhaite pour son bien), nous ne sommes pas créateurs de sens pour l’autre. Avec une certaine qualité d’écoute, nous ne pourrons être que les témoins attentifs du surgissement éphémère d’une présence qui s’exprime par bribes et fragments, et parfois avec une étonnante pertinence symbolique.

Démarche et recommandation éthiques

L’éthique est une interrogation, une inquiétude et un “sursaut” devant les situations où la personne humaine est menacée dans sa dignité et celles où l’injustice bafoue la solidarité. C’est cette prise de conscience qui fait dire à Paul Ricœur que l’éthique précède la loi. Mais l’éthique va aussi se situer en aval de la loi juridique, là où la loi ne saurait prendre en compte les particularités et les spécificités des situations individuelles. La loi traite par nature de situations générales et dépersonnalisées. Elle est hétéronome. Elle impose des contraintes au nom du bien public et s’applique à tous. L’éthique ayant “le souci de soi et des autres” (Paul Ricœur), elle va chercher le “meilleur bien” pour l’individu. La démarche éthique guidée par ses principes fonda-mentaux prend ainsi en considération la situation actuelle de la personne en intégrant son histoire, sa culture, son contexte de vie, son environnement familial. Ainsi, l’éthique ne saurait se résumer à une série de recommandations. Par contre, il est utile pour aider à une démarche éthique de produire des recommandations qui peuvent éclairer des situations particulières. Le groupe de travail qui propose ici la synthèse des cinq colloques “Alzheimer : l’éthique en questions ?” a souhaité garder cette forme de questionnement pour chacune des situations évoquées. Ces questions restent donc ouvertes et ces recommandations éclairent la réflexion sur un chemin possible.

Sur le parcours de vie d’une personne atteinte de maladie d’Alzheimer, il y a des croisées de chemins qui nécessitent plus particulièrement cet éclairage éthique. Qu’il s’agisse des conditions du diagnostic, de son annonce ou du partage de l’information, des conditions de vie au domicile ou comment concilier sécurité d’une part et liberté d’autre part, de l’irruption des professionnels dans la vie du malade et de sa famille avec l’instauration d’un projet de soins et d’un contrat de soins, des conditions du choix difficile entre institution ou maintien à domicile lorsque la maladie progresse, des conditions d’entrée dans l’institution, de la gestion des crises lorsque la communication rationnelle devient très défaillante et enfin, des conditions dans lesquelles se passent la fin de vie et l’accompagnement de fin de vie.

Autant de situations, d’interrogations et de difficultés où le recours au questionnement et au cheminement éthique est une nécessité.

Pour conclure : un engagement, une aventure, une ouverture

Tout effort, tout travail fait pour rejoindre le malade dans son monde, être à son écoute, tenter de communiquer, de comprendre ce qu’il ressent et ce qu’il veut, est une attitude qui va dans le sens du respect et de l’autonomie de la personne.

Devant ces malades fragiles et vulnérables, la démarche éthique demande un engagement et une volonté. Elle reste une aventure. Cette démarche éthique nous invite à entrer dans une démarche de résistance, comme le dit Emmanuel Hirsch, face au rejet économique et social dont sont victimes ces personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer, et dans une démarche de résistance vis-à-vis de la rigidité et parfois de la maltraitance des institutions.

La démarche éthique est aussi une démarche d’humilité, de reconnaissance et d’acceptation d’une certaine impuissance et de notre propre vulnérabilité face à ces malades très dépendants et parfois déroutants.

La démarche éthique est une démarche d’humanité. Au-delà du handicap psychique et de la dégradation physique, le malade reste toujours un être humain à part entière, un homme ou une femme qui assume sa part de notre destinée collective dans le malheur d’une maladie très invalidante. Cet homme et cette femme, malgré ou plutôt au-delà de la maladie, ne cessent jamais d’être nos frères en humanité.

La démarche éthique est enfin une démarche d’ouverture vers l’amour au-delà de nos compétences professionnelles. En maintenant envers et contre tout son statut d’être humain unique, nous affirmons la complétude de l’être humain dans toutes ses dimensions, y compris les plus vulnérables.

Ce sujet si fragile et déroutant nous invite à une vraie rencontre humaine. Cette rencontre, en nous dépouillant de nos oripeaux professionnels, nous met en présence d’un être humain, dans son altérité si différent et si proche, et cette rencontre, cette reconnaissance, fait grandir notre humanité commune.

Professeur François BLANCHARD