Depuis quelques années, la société a pris conscience que la maladie d’Alzheimer devenait une des premières préoccupations de santé des pays développés. Aujourd’hui, près de 850 000 personnes en France sont atteintes de maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

La maladie d’Alzheimer constitue la principale cause d’entrée en institution et entraîne une diminution de l’espérance de vie. En raison du vieillissement de la population, le nombre de personnes atteintes va augmenter fortement dans les dix prochaines années. Ainsi la France pourrait compter 1,3 million de malades en 2020, si l’on ne prend pas en compte la possibilité d’importants progrès de la recherche .

Il faut souligner les particularités cliniques de cette maladie qui altère les capacités de mémoire et entraîne la perte des repères dans le temps et l’espace : la personne ne reconnaît plus ses enfants, son conjoint et la maladie d’Alzheimer provoque de graves troubles du comportement.

Cette pathologie enlève progressivement à la personne malade sa capacité de penser et de s’exprimer, et sa capacité à prendre soin d’elle-même. La maladie transforme en profondeur la vie de celui qui en souffre et de sa famille. Les particularités cliniques de la maladie d’Alzheimer rendent les personnes souffrant de cette pathologie très vulnérables. Les familles, les aidants et les professionnels sont placés devant de nombreuses décisions difficiles à prendre : décision de consentir ou non à des soins, décision d’arrêter de conduire, décision de mettre en place des aides, décision d’entrer dans un protocole de recherche, décision d’entrer en institution. À toutes ces décisions, s’ajoute la difficulté de respecter au mieux le choix et les souhaits de la personne malade.

C’est pourquoi, dans le cadre du plan Alzheimer 2004-2007, un groupe de travail a été chargé d’organiser la réflexion éthique afin d’aider les personnes concernées, les familles et les professionnels à aborder ces questions. Ce groupe, coordonné par le Professeur Blanchard (CHU de Reims), devra élaborer un référentiel commun à l’ensemble des soignants, construit autour de l’impératif de respect de l’individu, afin d’identifier les situations conflictuelles et les valeurs qui sont en jeu et d’offrir des espaces de rencontre et de prise de décision. Pour parvenir à ces recommandations, un premier colloque national a été organisé en avril 2004 afin de définir le contenu des futurs débats. Puis cinq colloques en région ont porté sur des thèmes majeurs et ont eu pour mission de débattre de ces sujets et de proposer des lignes directrices.

À Lille, ont été débattues les questions portant sur le diagnostic, à Rouen sur la vie à domicile, à Toulouse sur la recherche et le projet de soins, à Reims sur le maintien de la relation à domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées à un stade avancé de la maladie et à Montpellier sur les questions autour de la fin de vie.

Ce document “Alzheimer, l’éthique en questions” est le fruit de tous ces débats éthiques, avec le souhait de les rendre accessibles à tous et de préciser les facteurs clés à prendre en considération dans chaque type de décisions.

Nous souhaitons que ce document, qui vous est destiné, personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, familles, professionnels de santé et chercheurs, puisse vous apporter aide et repères dans votre quotidien.

Si nous voulons accroître nos connaissances sur la maladie d’Alzheimer et développer une prise en charge de qualité, tous les acteurs doivent continuer leurs échanges afin de s’assurer que l’intérêt - et le respect de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer - demeure la priorité en tout temps.