Préambule

Préface

A. Autour du diagnostic

1. Annonce du diagnostic
 Faut-il annoncer le diagnostic ?
 Y-a-t-il un risque à annoncer le diagnostic ?
 A qui annoncer le diagnostic ?
 Qui annonce le diagnostic ?
 Comment annoncer le diagnostic ?

2. Dépistage et diagnostic précoce
 Quelles maladies dépister et comment ?
 Le dépistage a-t-il un intérêt dans la maladie d’Alzheimer ?
 Le diagnostic précoce a-t-il un intérêt dans la maladie d’Alzheimer ?
 Dans quelle population et avec quels outils le diagnostic précoce doit-il être fait ?
 Faut-il annoncer lediagnostic à un stade pré-clinique (Mild Cognitive Impairment) ?
 Quels sont les freins au diagnostic précoce ?
 Quels sont les moyens d’améliorer la précocité et la qualité du diagnostic ?

3. Génétique et hérédité
 Le dépistage génétique a-t-il un intérêt ?
 Quel peut être l’apport de la génétique pour établir un diagnostic ?
 Que proposer lors de la survenue d’une forme génétique familiale ?
 Que proposer à une famille dont plusieurs membres sont atteints ?
 Quand faut-il aborder la notion d’hérédité ?
 Quels sont les pistes de recherches et les résultats attendus ?

4. Diagnostic à un stade évolué de la maladie
 Le diagnostic à un stade tardif a-t-il un intérêt ?
 L’annonce du diagnostic à un stade tardif a-t-elle des particularités ?

5. Suivi après l’annonce du diagnostic
 L’annonce du diagnostic doit-elle être accompagnée ?
 Comment s’assurer de la compréhension du diagnostic et du projet de soins par le patient ?
 Comment s’assurer de la compréhension du diagnostic et du projet de soins par la famille et les proches ?

B. Etre malade et vivre à domicile

1.Tant que le patient a encore sa raison, comment peut-il prévoir son avenir ?
 Faut-il favoriser l’expression de la volonté de la personne malade ?
 Quels sont les moyens dont la personne âgée dispose pour exprimer sa volonté ?
 Qui est la personne de confiance et quels sont ses engagements ?
 Quelle place donner aux directives anticipées ?

2. Comment concilier sécurité et liberté à domicile ?
 Les limitations de liberté de la personne malade peuvent-elles se justifier ?
 Peut-on convenir d’un niveau de risque acceptable ?
 Qui met en place ces limitations de liberté ?
 Quelle place donner à la parole du malade dans ces décisions de restriction de liberté ?
 Quelles limitations de liberté sont envisageables ?
 Quelle liberté pour les aidants familiaux ?

3. Déplacement dans la cité : quelle liberté pour quelle sécurité ?
 Qu’est-ce que la liberté de déplacement ?
 A quels risques expose la maladie d’Alzheimer, si cette liberté est respectée ?
 Comment tenter de réduire les risques liés au déplacement dans la cité ?
 Comment tenter de réduire les risques spécifiques liés à la conduite automobile ?
 Peut-on envisager un dépistage des difficultés et des adaptations du permis de conduire ?
 Peut-on empêcher un malade de conduire ? Quel est le rôle du médecin ?
 Quelles alternatives à la conduite automobile ?

4. Place de l’entourage familial dans la prise en charge
 Quel est le rôle de la famille dans la prise en charge ?
 Les familles sont-elles des soignants ?
 Quels sont les facteurs de risque d’épuisement de l’aidant familial ?
 Comment agir avec une famille qui refuse d’être aidée à domicile ?

5. Jusqu’où les aidants professionnels peuvent-ils se substituer au malade et à sa famille ?
 Quelles sont les conditions nécessaires à une intervention adaptée des professionnels à domicile ?
 Les professionnels et les familles sont-ils concurrents ou complémentaires ?
 Quels sont les facteurs de risque d’une mauvaise qualité des aides à domicile ?

6. Quelle insertion sociale dans la cité ?
 Comment favoriser le maintien de l’insertion sociale des personnes malades ?
 Quelle citoyenneté conservent les personnes malades ?
 Comment contribuer à conserver la vie sociale des proches ?


C. Recherche

1. Quelles priorités ? Quelles règles partenariales ? Quelle valorisation des résultats ?
 Quels sont les domaines potentiels de recherche ?
 Quels chercheurs ?
 Quelles règles partenariales ?
 Qui finance la recherche ?
 Faut-il hiérarchiser les priorités de recherche et comment ?
 Quelle valorisation des résultats ?
 Quelles améliorations souhaiter ?

2. Pourquoi certains domaines de recherche sont-ils négligés ?
 Quelle place pour la recherche en psychologie gérontologique ?
 Quels cadres de recherche envisager pour l’avenir ?

3. Accompagnement de la personne qui participe à la recherche
 Une personne isolée peut-elle participer à un protocole de recherche biomédicale ?
 Quels sont les rôles principaux de l’accompagnant dans la recherche biomédicale ?
 Tous les rôles demandés à un accompagnant dans le cadre d’une recherche peuvent-ils être tenus par la même personne ?
 Quelles sont les conséquences de l’arrêt prématuré d’un protocole de recherche biomédicale, sur la personne malade 
et sur son entourage ?

4. Problèmes juridiques et éthiques liés à la recherche
 Qui donne son consentement ?
 Quelles informations fournir et comment ?
 Quelles garanties éthiques la recherche offre-t-elle ?

D. Projet de soins et contrat de soins

1. Quelle est la spécificité du soin dans la maladie d’Alzheimer ?
 Quels sont les problèmes éthiques spécifiques liés à l’existence de troubles cognitifs ?
 La maladie expose à un risque important de sentiment d’impuissance et de grand désarroi chez les aidants et les soignants, qui exposent eux-mêmes à un risque d’abandon.
 Ces soins demandent une attention particulière

2. Quelles sont les spécificités du contrat de soins ?
 Quelles sont les personnes engagées dans le contrat de soins ?
 Quels sont les principes généraux du contrat de soins ?

3. Quelles sont les spécificités du projet de soins ?
 Le projet de soins est contractuel, proposé dès l’annonce du diagnostic et adapté tout au long du suivi de la personne malade.
 Le projet de soins respecte les dispositifs légaux et est guidé par les bonnes pratiques cliniques gériatriques.
 Le projet de soins est l’instrumentalisation du sens à donner aux soins.
 Quel est le cahier des charges du projet de soins ?

4. Quels sont les objectifs du projet de soins ?
 Quels sont ses principaux objectifs ?
 En quoi consiste le volet thérapeutique du projet de soins ?
 En quoi consiste le volet “accompagnement” du projet de soins ?
 En quoi consiste le volet “décision” du projet de soins ?

5. En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?
 Il est garant non seulement du droit de vivre, mais aussi celui de « vivre avec les autres ».
 Il est garant de l’identité de la personne
 Il est garant du respect de sa dignité, de son intimité, de sa liberté et de sa sécurité
 Il est garant de la priorité de l’intérêt de la personne malade
 Il tente d’optimiser la qualité de vie du patient

6. Quels défis pour l’avenir ?
 Comment faire évoluer l’offre pour répondre à une évolution des besoins ?
 Quel engagement dans la démarche qualité ?
 Les concepts de bientraitance et de bienveillance, et la lutte contre la maltraitance
 Favoriser le maintien de la vie sociale du malade et lui conserver sa citoyenneté

E - Être toujours en relation lorsque la maladie progresse

1. Vivre à domicile à un stade avancé de la maladie
 Quels sont les pré-requis à une vie à domicile à un stade avancé ?
 Quels éléments favorisent le maintien à domicile jusqu’à un stade avancé ?
 Quelles sont les limites du maintien à domicile à un stade avancé ?

2. L’entrée en institution est-elle un choix ou une obligation ?
 L’entrée en établissement d’hébergement est-elle un choix ?
 Comment éviter les situations de non-choix ?
 Quand et comment choisir d’entrer en institution ?

3. Les EHPAD d’aujourd’hui et la maladie d’Alzheimer
 Qu’est-ce qu’un EHPAD ?
 Les EHPAD sont-ils adaptés à l’accueil de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
 Quels principes éthiques le projet d’établissement doit-il respecter ?
 L’EHPAD doit-il s’adapter ou se spécialiser dans la prise en charge des résidents souffrant de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
 L’organisation est-elle en cohérence avec ces principes ?
 Comment répondre en pratique aux principes éthiques destinés à garantir une qualité de vie ?
 Quelle-est la place des unités spécifiques ?

4. Etre en relation : persistance d’une vie affective et émotionnelle
 Les patients conservent-ils une vie émotionnelle et affective à un stade avancé de la maladie ?
 Quelles en sont les implications, en pratique ?

5. Gérer les situations difficiles
 Qu’est-ce qu’une situation difficile ?
 Quelles sont les situations difficiles et comment les gérer ?

F - Fin de vie

1. Quelles conditions pour la fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
 La période de fin de vie peut-elle ou doit-elle être définie ?
 Quelles sont les spécificités de la fin de vie liées à la maladie d’Alzheimer ?

2. Quelle place pour l’expression du malade ?
 Existe-il une expression possible pour la personne démente en fin de vie ?
 Comment accéder au message exprimé par le malade ?
 Quelles conditions pour matérialiser la qualité de ce mode de communication ?
 Comment concilier la parole des professionnels, celle de la famille et celle du malade ?

3. Quel accompagnement pour les familles et les professionnels ?
 Quel accompagnement pour les familles ?
 Quelle formation et quel soutien des personnels pour accompagner la fin de vie ?
 Quel accompagnement pour les professionnels ?

4. Quelles spécificités cliniques ?
 Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée nécessitent-elles une approche spécifique ?
 Quels sont les symptômes cliniques qui posent fréquemment des problèmes en fin de vie ?
 Quels sont les problèmes spécifiques liés à la sédation ?
 Comment optimiser la démarche clinique ?
 Quelles sont les conditions de délibération en équipe ?

5. Acharnement thérapeutique, abandon, euthanasie : quelles dérives ?
 Quel bien-fondé pour nos actions en matière de traitement ?
 Quelles dérives ?

6. Législation de la fin de vie

Pour conclure...