AFDHA

E-4. Etre en relation : persistance d’une vie affective et émotionnelle

1 - Les patients conservent-ils une vie émotionnelle et affective à un stade avancé de la maladie ?
Oui, la persistance d’une vie affective et émotionnelle, même si elle devient désorganisée, est maintenant largement reconnue chez les personnes présentant une maladie d’Alzheimer ou apparentée, et ce, même à un stade avancé de l’évolution.
Sa reconnaissance se heurte aux difficultés croissantes de communication verbale des patients.
2 - Quelles en sont les implications, en pratique ?
Il s’agit de rester (...) Lire cet article

E-5. Gérer les situations difficiles

1 - Qu’est-ce qu’une situation difficile ?
Une situation difficile est une situation qui nécessite une décision dont les enjeux sont complexes, du fait d’un équilibre précaire entre les risques et les bénéfices.
Chaque situation difficile est unique et doit être gérée spécifiquement, car elle se crée à l’interface de plusieurs facteurs que sont le patient, son environnement familial, les aidants et les soignants, et le lieu de résidence.
Même s’il est parfois nécessaire d’agir vite, une réflexion et une (...) Lire cet article

F-1. Quelles conditions pour la fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?

1 - La période de fin de vie peut-elle ou doit-elle être définie ?
Pour conserver une véritable continuité de la prise en charge, il convient de ne pas définir un “début” de fin de vie.
La période de fin de vie n’est pas synonyme de stade terminal de la maladie. Elle est souvent longue et associée à des co-morbidités.
C’est une période difficile pendant laquelle certaines valeurs fondamentales doivent continuer à être défendues de notre place de soignant, de famille, de citoyen, d’un point de vue (...) Lire cet article

F-2. Quelle place pour l’expression du malade ?

1 - Existe-il une expression possible pour la personne atteinte de maladie démentielle en fin de vie ?
Oui, la personne âgée atteinte d’une maladie démentielle est une personne à part entière, jusqu’au bout, dont l’expression, verbale ou non, doit être prise en compte 1. Elle peut encore faire des choix même partiels.
Le message n’est pas toujours identifiable lorsqu’il est exprimé par la personne malade (difficulté d’expression verbale, ambivalence, oublis, etc.).
Aussi, le contenu de cette (...) Lire cet article

F-3. Quel accompagnement pour les familles et les professionnels ?

1 - Quel accompagnement pour les familles ?
L’accompagnement de fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée comporte une dimension temporelle longue et doit s’adapter aux phases évolutives de la maladie. Des temps de rencontre entre les professionnels et les membres de la famille doivent ponctuer l’accompagnement, autant pour l’information et l’orientation que pour les prises de décision. Ces rencontres ont une visée d’anticipation et permettent à chacun de penser (...) Lire cet article

F-4. Quelles spécificités cliniques ?

1 - Les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée nécessitent-elles une approche spécifique ?
Oui, l’existence de troubles cognitifs pose des problèmes spécifiques, d’ordres éthique et médical 1. La stigmatisation de cette maladie est susceptible de modifier le regard des soignants : l’inquiétante étrangeté du malade et un repli sur soi peuvent susciter en miroir un repli autiste du soignant, qui risque d’altérer la mise en application de ses compétences professionnelles.
L’évaluation de (...) Lire cet article

F-5. Acharnement thérapeutique, abandon, euthanasie : quelles dérives ?

1 - Quel bien-fondé pour nos actions en matière de traitement ?
Il est difficile de définir le temps de fin de vie et les frontières entre persévérance justifiée et acharnement thérapeutique, cessation d’un traitement jugé “futile” et abandon, qui peut être aussi restriction des soins. Des principes, valables quel que soit le lieu de vie de la personne (domicile, EHPAD, hôpital), peuvent guider l’action face à un patient atteint de maladie démentielle en fin de vie pour éviter les dérives :
Des (...) Lire cet article

F-6. Législation de la fin de vie

LEGISLATION FRANÇAISE
La loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs :
définition des soins palliatifs ;
droit à l’accès aux soins palliatifs pour la personne malade en institution ou à domicile ;
droit de refuser pour la personne malade toute investigation ou thérapeutique ;
droit pour l’aidant à un congé d’accompagnement.
La loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé :
droits des usages en matière (...) Lire cet article

Pour conclure...

La réflexion éthique conduit à un questionnement sur la dignité humaine, la solidarité et la justice. Mais, c’est souvent devant des situations intolérables, injustes que survient un “sursaut éthique”. Il s’agit souvent de situations de crises qui pourraient être prévenues. La personne atteinte de maladie d’Alzheimer évolue souvent de crise en crise émotionnelle et relationnelle.
Beaucoup de ces crises pourraient être évitées par une démarche d’anticipation.
Une attention quotidienne des proches et des (...) Lire cet article

Groupe de travail

Groupe de travail
animé par le Professeur François BLANCHARD, président de l’AFDHA, gériatre, CMRR Champagne-Ardenne
Professeur Michel BILLÉ, sociologue, IRTS Poitiers
Docteur Fabienne DUBUISSON, Bureau Personnes Âgées, DASES
Docteur Marie-Yvonne GEORGE, gériatre, Maison Hospitalière Saint-Charles, Nancy
Docteur Mylène KACK, gériatre, CHU Reims
Docteur Benoît LAVALLART, Bureau Maladies Chroniques, Enfance et Vieillissement, DGS
Madame Isabella MORRONE, neuropsychologue, CHU Reims
Professeur Jean-Luc (...) Lire cet article