AFDHA

C-4. Problèmes juridiques et éthiques liés à la recherche

1 - Qui donne son consentement ?
La personne malade, tant qu’elle en est capable. Elle est le premier interlocuteur et doit être respectée en tant que personne quelle que soit l’importance de ses troubles, tout au long de la démarche d’information et de recueil du consentement. Aujourd’hui, le diagnostic est posé de plus en plus précocement et donc auprès de personnes qui sont aptes à consentir.
L’aptitude de la personne malade à consentir est évaluée par le clinicien, en s’appuyant idéalement sur (...) Lire cet article

D-1. Quelle est la spécificité du soin dans la maladie d’Alzheimer ?

1 - Quels sont les problèmes éthiques spécifiques liés à l’existence de troubles cognitifs ?
La difficulté à reconnaître la personne malade comme un sujet à part entière, capable d’exprimer ses besoins et ses choix, de comprendre et adhérer à ses soins, dans le cadre d’une relation thérapeutique ;
la difficulté à reconnaître la personne comme un malade devant bénéficier de soins ;
le manque de moyens, humains et financiers, par non-reconnaissance des besoins.
2 - La maladie expose à un risque important de (...) Lire cet article

D-2. Quelles sont les spécificités du contrat de soins ?

1 - Quelles sont les personnes engagées dans le contrat de soins ?
Le contrat de soins est habituellement un contrat implicite passé entre un médecin et un patient. Dans la maladie d’Alzheimer, l’atteinte cognitive risque de mettre ce contrat en péril ou de le faire carrément oublier. Le contrat peut donc être élargi, devenant un contrat de confiance, non plus entre deux personnes uniquement, mais entre un patient entouré de sa famille, et un médecin entouré d’une équipe soignante.
Il est important (...) Lire cet article

D-3. Quelles sont les spécificités du projet de soins ?

1 - Le projet de soins est contractuel, proposé dès l’annonce du diagnostic et adapté tout au long du suivi de la personne malade.
Il est élaboré avec la personne âgée, sa famille et le réseau de soins, puis adapté en fonction du stade de la maladie et des réalités de la prise en charge sur le terrain.
2 - Le projet de soins respecte les dispositifs légaux et est guidé par les bonnes pratiques cliniques gériatriques.
S’adressant à une personne particulièrement vulnérable, il s’appuie sur une réflexion (...) Lire cet article

D-4. Quels sont les objectifs du projet de soins ?

1 - Quels sont ses principaux objectifs ?
Son principal objectif est de faciliter l’accès aux soins à tous les stades de l’évolution, par la mise en place d’une prise en charge adaptée, personnalisée et coordonnée du patient (coordination du parcours de soins) et par une démarche de soutien aux aidants.
Ses objectifs plus spécifiques, limités et raisonnables pour ne pas décourager les aidants, se répartissent en plusieurs volets : volet thérapeutique, volet “accompagnement”, volet “décision”. Les (...) Lire cet article

D-5. En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?

1 - Il est garant non seulement du droit de vivre, mais aussi de celui de “vivre avec les autres”.
Il en est garant par la mobilisation collective et dans tous les registres de la vie sociale, des compensations et des adaptations nécessaires de quelque nature que ce soit (loi du 18 janvier 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées).
2 - Il est garant de l’identité de la personne.
En prenant en compte son histoire de vie, son (...) Lire cet article

D-6. Quels défis pour l’avenir ?

1 - Comment faire évoluer l’offre pour répondre à une évolution des besoins ?
Il faudrait des personnels en nombre suffisant, spécifiquement formés et socialement valorisés. Il faudrait donc :
élaborer un programme national de formation des personnels au contact de personnes souffrant de maladie d’Alzheimer, dont une formation à l’observation et à la relation ; développement d’une “culture Alzheimer”, base de connaissances communes à tous les intervenants ; insister sur la complémentarité des compétences (...) Lire cet article

E-1. Vivre à domicile à un stade avancé de la maladie

1 - Quels sont les pré-requis à une vie à domicile à un stade avancé ?
La vie à domicile à un stade avancé est une volonté de la personne malade et de sa famille. Elle suppose de considérer la personne dans son humanité et de savoir s’adapter à ses capacités, ses besoins et ses attentes.
La proximité et la disponibilité d’un proche sont indispensables.
La possibilité de recourir à des aides professionnelles (réseau gérontologique de proximité), avec une approche multidisciplinaire en réseau, permettent de (...) Lire cet article

E-2. L’entrée en institution est-elle un choix ou une obligation ?

1 - L’entrée en établissement d’hébergement est-elle un choix ?
Oui, l’entrée en institution peut être un choix de la personne en réponse à :
un besoin de sécurité et de réassurance de la part du patient et de l’entourage ;
un besoin de vivre avec d’autres ;
un rapprochement auprès des enfants ;
une permanence des soins en établissement ;
une recherche de la personne à laquelle répond un projet spécifique de l’établis-sement (confessionnel, activités ciblées, etc.).
Non, l’entrée en établissement (...) Lire cet article

E-3. Les EHPAD d’aujourd’hui et la maladie d’Alzheimer

1 - Qu’est-ce qu’un EHPAD ?
Un EHPAD est un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, c’est-à-dire ayant perdu leur autonomie physique et/ou psychique. Il a la double mission d’être un lieu de vie et un lieu de soins.
2 - Les EHPAD sont-ils adaptés à l’accueil de personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
Pas toujours… Tous ne proposent pas des soins et un accompagnement adaptés aux besoins de ces patients. Certaines structures refusent ces personnes ou ne les gardent (...) Lire cet article