AFDHA

A-5. Suivi après l’annonce du diagnostic

1 - L’annonce du diagnostic doit-elle être accompagnée ?
Oui, l’annonce du diagnostic doit toujours être accompagnée. En effet, la survenue de la maladie est un choc émotionnel pour le patient et pour ses proches, qui se concrétise lors de l’annonce diagnostique et qui s’inscrit dans un contexte de stress et d’inquiétude. La qualité de la relation, lors de l’annonce, influera sur la qualité du suivi du patient et de la famille.
En annonçant le diagnostic, le médecin s’engage vis-à-vis du patient et de (...) Lire cet article

B-1. Tant que le patient a encore sa raison, comment peut-il prévoir son avenir ?

1 - Faut-il favoriser l’expression de la volonté de la personne malade ?
Oui, pour préserver et respecter au mieux la volonté de la personne malade, notamment en prévision de la période où elle ne sera plus en état d’exprimer cette volonté et afin de ne pas reporter alors tout le poids des décisions sur d’autres. Après le choc de l’annonce d’un diagnostic difficile, permettre à la personne malade d’exprimer sa volonté et ses choix de vie est une manière de lui signifier qu’elle est une personne à part (...) Lire cet article

B-2. Comment concilier sécurité et liberté à domicile ?

1 - Les limitations de liberté de la personne malade peuvent-elles se justifier ?
Oui, si la personne malade, présentant des incapacités manifestes, représente un danger pour elle-même ou pour les autres. Ce risque doit, dans un premier temps, être repéré et évalué. Selon les cas, il peut justifier une limitation de la liberté de la personne, qui sera strictement adaptée à ce risque.
2 - Peut-on convenir d’un niveau de risque acceptable ?
Le niveau de risque acceptable (ou le seuil de tolérance) varie (...) Lire cet article

B-3. Déplacement dans la cité : quelle liberté pour quelle sécurité ?

1 - Qu’est-ce que la liberté de déplacement ?
Pour un citoyen, être libre de se déplacer dans la cité signifie pouvoir se rendre où il veut, quand il veut, de façon autonome.
2 - A quels risques expose la maladie d’Alzheimer, si cette liberté est respectée ?
Risque d’accident
Que la personne conduise sa voiture ou se déplace à pied, les altérations cognitives liées à la maladie l’exposent à un risque d’accident supérieur à celui strictement lié à l’âge 1.
La conduite automobile d’un patient atteint de (...) Lire cet article

B-4. Place de l’entourage familial dans la prise en charge

1 - Quel est le rôle de la famille dans la prise en charge ?
Le rôle des aidants familiaux est celui qu’ils veulent ou peuvent se donner. Pour l’entourage, l’irruption de la maladie et du malade n’est pas toujours perçue comme une obligation nouvelle, un devoir à remplir. Aussi faut-il bien distinguer la contrainte à laquelle on doit céder et l’obligation, de nature morale, qu’on choisit ou non de remplir.
Au domicile, de façon générale, la famille fournit la grande majorité de l’aide et constitue le (...) Lire cet article

B-5. Jusqu’où les aidants professionnels peuvent-ils se substituer au malade et à sa famille ?

1 - Quelles sont les conditions nécessaires à une intervention adaptée des professionnels à domicile ?
La qualité de l’intervention est garantie par :
le respect du rôle de chacun des membres de la famille ;
la formation des intervenants professionnels, le travail en équipe, la coordination des diverses interventions, le travail en réseau entre le domicile et les institutions ;
le souci de répondre à l’attente de la personne, dans le respect des bonnes pratiques ;
le respect de la discrétion et de (...) Lire cet article

B-6. Quelle insertion sociale dans la cité ?

1 - Comment favoriser le maintien de l’insertion sociale des personnes malades ?
Les réponses dépendent de multiples facteurs tels que l’insertion sociale antérieure de la personne malade et de ses proches, le stade de la maladie, le regard que porte sur elle l’entourage familial, le degré d’implication des proches, du voisinage. Mettre en perspective la vie qui continue avec ses difficultés mais aussi ses richesses, est une source de bonheur encore possible.
Permettre aux proches de la personne (...) Lire cet article

C-1. Quelles priorités ? Quelles règles partenariales ? Quelle valorisation des résultats ?

1 - Quels sont les domaines potentiels de recherche ?
Aucun type d’approche ne doit être exclu, tous peuvent s’appliquer au domaine de la maladie d’Alzheimer et des syndromes apparentés :
recherche fondamentale,
recherche clinique,
recherche en sciences sociales,
recherche-action si elle respecte les exigences d’une démarche scientifique.
Le traitement de ces maladies nécessite d’agir simultanément sur trois champs, la connaissance de la maladie, les traitements et la prévention (primaire, (...) Lire cet article

C-2. Pourquoi certains domaines de recherche sont-ils négligés ?

1 - Quelle place pour la recherche en psychologie gérontologique ?
Dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, la recherche est dominée par le champ biomédical, et plus spécifiquement par une prise en compte exclusive des capacités cognitives.
La psychologie gérontologique est un domaine très négligé de la recherche.
Elle relève de deux directions théoriques :
la psychologie cognitivo-comportementale, qui rend possible des approches quantifiées et donc publiables, mais qui (...) Lire cet article

C-3. Accompagnement de la personne qui participe à la recherche

1 - Une personne isolée peut-elle participer à un protocole de recherche biomédicale ?
Oui, une personne isolée peut participer à un protocole de recherche biomédicale.
Mais, les personnes seules n’ont pas connaissance de l’existence d’une recherche qui pourrait les concerner. Cela témoigne d’une réelle situation d’inéquité, et constitue un biais pour la recherche. La diffusion de l’information sur l’existence des protocoles de recherche et l’importance de la participation des citoyens est un enjeu (...) Lire cet article